難病について、調べていました。その病体や原因や症状を。
前にある番号は、難病の告示番号です。
2.筋萎縮性側索硬化症（ALS）
3.脊髄性筋萎縮症
6.パーキンソン病
7.大脳皮質基底核変性症
11.重症筋無力症
22.もやもや病
113.筋ジストロフィー
神経・筋疾患でも、80を越えていました。
46.悪性関節リウマチ
53.シェーグレン症候群）
免疫系疾患
61.自己免疫性溶血性貧血
63.特発性血小板減少性紫斑病
64.血栓性血小板減少性紫斑病
血液系疾患
224.紫斑病性腎炎
腎・泌尿器系疾患
85.特発性間質性肺炎
呼吸器系疾患
全て合わせると、330ありました。
330の中から少しだけあげてみたのですが
聞いたことのある疾患名は、ありましたでしょうか。
ご家族や知人に疾患をお持ちの方はいらっしゃいますか？
どのような症状でしょうか。
どのようなことで、困っていらっしゃるのでしょうか。
病気の不安は計り知れません。
知らない難病がたくさんあります。
知っている名称もありましたが、名前を知っているだけで、
ある程度の病状を知っていたとしても、全然わかっていなかった
と、深くため息が出ます。
医者ではないので、当然なのですが…
私は小学1年生の時、紫斑病で入院をしました。
どの紫斑病か覚えていませんが、退院後も毎月検査のため
病院へ通いましたが、大事には至らずその後は元気です。
寒い日の耐寒訓練から帰ってきて、お腹が痛くて
寝込んでいました。風邪だと思っていましたが
ベッドのシーツが血で汚れ、母は、月経？
それは早すぎる、と町のお医者さんへ連れていかれたの
ですが、そこから救急車で大きな病院へ運ばれました。
腸の血管が切れて、出血していたようです。
脚全体に、紫色の斑点がたくさんで気味が悪かったのですが
お腹痛のほうが、印象強く、寒いのに冷たい診察ベッドの上で
お腹を抱え、お尻にぶちゅーっと注射を打たれ入院となりました。
初めの時期は飲まず食わずの、手の甲から点滴を入れ辛かった
ですが、退院近くは楽しかったような思い出です。
こんな、大事に至らなかった病気はともかく
難病にとどまらず、あらゆる病いや疾患
病気に対する症状の思い込みに、執着しないよう
視野を拡げて、理解していかないと、と思っています。
